Por: Claudio Barrales, Director Técnico Fundación Santa Clara

En América Latina 44.300 menores de 15 años tienen VIH, y en el Caribe se calcula que 11 mil. En Chile, según los datos del comité de sida pediátrico del ISP 2008, han sido notificados en el Ministerio de Salud, 295 casos de menores de 14 años infectados de VIH. Se estima que otros 500 niños de ese mismo grupo de edad no saben que están infectados. Si se tiene en cuenta y se suma a esta cifra a los adolescentes hasta 18 años las cifras ascenderían a 829 casos.

La prevalencia de infección VIH en Chile en embarazadas es de 0.05%, lo que significa aproximadamente 100 embarazos al año en mujeres con infección VIH+. Los números globales de la enfermedad, alarman. Según Unicef, 380.000 niños mueren al año por causas relacionadas con el VIH, y hay 2,5 millones de chicos viviendo con el VIH en todo el mundo, de los cuales dos millones viven en África.

Sólo el 15 por ciento de estos niños recibe el tratamiento con antiretrovirales. Esto lleva a que muchos de ellos mueran antes de los dos años de vida.

Si bien las estadísticas más alarmantes son las de África, Latinoamérica no debe desatender la cuestión, porque hay países como Haití que ya muestran índices preocupantes. En ese país hay 8.000 niños con VIH, un número muy alto para una población de sólo 1.900.000 habitantes y con grandes problemas de pobreza, inequidad, estigma y discriminación que aumentan la vulnerabilidad.

EN QUÉ SE MEJORÓ EN LOS ÚLTIMOS AÑOS

• En 1987 se implanta la detección del VIH en todos los bancos de sangre en Chile.
• Desde 1992 se instaura la aplicación progresiva de la técnica de PCR en la detección del VIH en niños, lográndose una mejoría en la confirmación diagnóstica de VIH en los niños chilenos.
• Desde 1995 se utiliza en forma progresiva el AZT (PACTG 076) y luego una lenta incorporación de otros protocolos de ARV (biterapia, triterapia), además de aplicación de otras medidas, en la prevención de la transmisión vertical del VIH (TV-VIH).
• Desde 2005 se le Ofrece la toma del test para VIH a toda mujer embarazada.
• Gracias a todas estas medidas la transmisión vertical en Chile ha disminuido de un 30% histórico a un 2,5% .
• Hoy en día, se cuenta con mejores tratamientos, aunque todavía faltan versiones pediátricas de todos los antiretrovirales. Si bien hay más variedad de tratamientos y las tomas ya no son cada seis horas, hay combinaciones basados en sólo una toma diaria.
• Los equipos interdisciplinarios trabajan bien la cuestión familiar y el apoyo de los adultos mayores, aunque en los sectores más pobres de la población todavía hay falencias en este sentido.

Esto permite que se logre cada día una mayor expectativa de vida en los niños y niñas afectados por el VIH, llegando a sobrevivir mas de 25 años, donde el tema la muerte ya no esté tan presente en sus vidas y convirtiéndose el VIH y el SIDA en una enfermedad crónica con el nuevo desafío de adaptarse a la sociedad que aun los discrimina.

Los principales obstáculos que enfrentan niños y adolescentes

La falta de versiones pediátricas de antiretrovirales, el manejo del secreto de vivir con el VIH SIDA, el componente psicológico y la falta de programas integrales, que no sólo aborden la cuestión salud, sino la educación, los derechos humanos, el apoyo social y la integración normal a la sociedad,) dirigidos a los niños vulnerables ante el VIH, son los principales desafíos en cuanto a niños.

“Lo peor no es tanto la enfermedad misma sino el miedo a ser discriminados, a elegir bien a quien contarle este secreto, a no tener un futuro mejor, o sea la probabilidad de una muerte social” son las implicancias psicológicas de vivir como niño con el VIH SIDA en la actual sociedad chilena”, sostuvo el Psicólogo y director técnico del Hogar Santa Clara, Claudio Barrales Díaz.

Pero éste no es el único inconveniente, muchas veces hay que trabajar con los niños para que acepten el tratamiento y lo realicen con continuidad. “En el Hogar Santa Clara tenemos varios casos de niños y adolescentes que interrumpen el tratamiento debido mas que nada a la depresión, falta de apego familiar y miedo a ser discriminado”.

Otros grupo de ellos presenta problemas de animo y de conducta al parecer debido a la falta de apego afectivo de las figuras parentales principales ya sea por muerte de uno o los dos progenitores, abandono ,negligencia o pobreza familiar .En el Hogar Tratamos de suplir este abandono emocional con cuidadores y padrinos de trato directo.

La importancia del acompañamiento psicológico

En algunos hospitales públicos y en el Hogar Santa Clara también se realiza un tratamiento interdisciplinario, con una fuerte presencia de la familia del niño.

La implementación de un tratamiento integral adecuado es fundamental para un niño, y en varios casos reduce la carga viral a niveles indetectables. Esto se debe a la relación bien conocida entre emoción y sistema inmune, la llamada psiconeuroinmunologia Además, los niños que realizan un tratamiento óptimo desarrollan un 50 por ciento menos de enfermedades o infecciones bacteriológicas relacionadas con el VIH. Principalmente disminuye el número de enfermedades respiratorias.

Por otro lado debido al aumento de la sobrevida de los niños que viven con el VIH SIDA por la toma de la triterapia y el tratamiento de atención integral se hace fundamental prepararlos para adaptarse a la sociedad y esto se realiza a través de psicoterapia ,talleres grupales y consejeria para los niños entre otros.

El acompañamiento psicológico es muy importante en la vida de estos niños, adolescentes y su familia.

Revelar la condición serológica ante familiares, amigos y compañeros de escuela

Ésta es una cuestión privada de cada una de las personas y de las familias.

En la década pasada, la mayoría de los niños que nacían con el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) no tenían una expectativa de vida muy larga. En la actualidad, afortunadamente la realidad cambió: estos niños pueden crecer y desarrollarse con normalidad, si cuentan con un entorno de protección y cuidado que rescate su ser individual, de los fantasmas del estigma, la discriminación y el rechazo. Aunque deben afrontar una etapa de su vida en la que los juegos, las fantasías y las alegrías se combinan con pastillas, visitas al médico y pinchazos.

Según el Cepal y Unicef, en 2007, a nivel mundial, el 17 por ciento de las nuevas infecciones por VIH afectaron a niños menores de 15 años, lo que representa 2,1 millones de los estimados 33,2 millones de personas afectadas. Cerca de 15 millones han perdido a uno o ambos padres a causa del sida.

Todos los especialistas coinciden en que uno de los momentos más delicados en la atención de los niños y niñas es cuando tienen que develar el diagnóstico.

“Hay un momento que se le pone nombre y apellido a la enfermedad, pero en realidad es un proceso mucho más largo, en el que los niños en su interacción con el mundo le van dando sentido a las cosas, quizás no saben el nombre de lo que tienen, pero algo saben”, sostiene Ariel Adaszko, investigador del Equipo de Antropología y Salud de la Universidad de Buenos Aires.

La discriminación, ¿existe o es algo del pasado?

El VIH y el sida se relacionan de manera directa con la discriminación. “Si no estuviera el estigma y la discriminación estaríamos hablando de otra enfermedad”, sostiene el antropólogo Ariel Adaszko.

En los niños en edad preadolescente y adolescente su principal preocupación no es la enfermedad y su pronóstico sino la inseguridad de saber si se será aceptado o no por la sociedad y grupos de pares si revela la noticia de su condición de seropositividad revela Barrales.

¿Por qué es complicada la investigación en antirretrovirales para niños?

A pesar de los avances científicos logrados en diferentes investigaciones sobre el virus del sida, aun no hay medicamentos desarrollados específicamente para los niños. “No todos los antirretrovirales están probados en pediatría y no todos tienen su versión en jarabe. El tema de la medicación en pediatría siempre fue una investigación relegada por parte de los laboratorios fabricantes. Pero esto sucede con la mayoría de los medicamentos, no sólo con los antirretrovirales”, afirmó el doctor Carlos Falistocco, coordinador operativo del Programa Nacional de Lucha contra el Sida y ETS, del Ministerio de Salud de la Nación.

Si bien existe una regulación internacional que establece que todos los antirretrovirales deben especificar su dosificación pediátrica, esto es algo muy complicado de investigar, por tratarse de menores de edad.

El tema de los medicamentos es claro: nunca se va a desarrollar una medicina para niños con VIH porque no es rentable para los grandes laboratorios. ¿Adónde hay una cantidad numerosa de niños que puedan necesitar esa droga? Sólo en África, y se sabe que allí ni siquiera pueden comprar antirretrovirales para los adultos”, sostuvo con escepticismo la licenciada Mujica.

Disminución de la cantidad de nacimientos de niños y niñas con VIH

Desde 1995 se utiliza en forma progresiva el AZT (PACTG 076) y luego una lenta incorporación de otros protocolos de ARV (biterapia, triterapia), además de aplicación de otras medidas, en la prevención de la transmisión vertical del VIH (TV-VIH)

Desde 2005 se le Ofrece la toma del test para VIH a toda mujer embarazada.

Gracias a todas estas medidas la transmisión vertical en Chile ha disminuido de un 30% histórico a un 2,5% .

Los especialistas coinciden que para mejorar la situación es fundamental que todas las embarazadas se realicen a tiempo el test del VIH y así poder aplicar el método preventivo.

El factor pobreza es otra de las variables que intervienen en esta cuestión.

La función del derecho con respecto a la información sobre niños y VIH

La Convención de los Derechos del Niño fue promulgada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1989. La convención introdujo el término “interés superior del niño”, con el fin de proteger los derechos de la infancia y adolescencia, como principio rector que interpreta en forma garantista la satisfacción de sus derechos.

En el artículo 17º, se refiere al “derecho a acceder a la información”, en especial la información y el material que tengan por finalidad promover su bienestar social, espiritual y moral y su salud física y mental. Por lo que los niños tienen el derecho de saber qué es lo que tienen, aunque esto no constituye una obligación para sus padres o tutores.

“El niño o la niña tienen derecho a estar informados, pero también deben ser respetados respecto de hasta dónde y en qué momento desea cada niño saber. En este sentido los padres, madres o cuidadores deben lograr que se sientan seguros, queridos y escuchados”, afirma Gimol Pinto, especialista en protección de derechos de Unicef Argentina.

Según estudios realizados por esta institución en Argentina, el 93 por ciento de esos niños y adolescentes recibió el virus de su madre; alrededor del 80 por ciento desarrolló el sida y el 50 por ciento de los menores de 14 años son huérfanos de padre o madre.

Según la Ley Nacional de Sida, el resultado del análisis debe entregarse a la persona que se lo realizó o, en el caso de niñas, niños y adolescentes, a sus representantes legales. O sea, un adolescente puede realizarse el test del VIH, sin embargo no está habilitado a retirar el resultado del mismo sin sus padres o tutores. Aquí se observa una contradicción de la legislación vigente.

“En cuanto a los padres no hay ninguna obligación legal sobre la enfermedad de su hijo”, afirma el camarista Martín Vázquez Acuña, juez del Tribunal Oral en lo Criminal Nº 1 de Buenos Aires. “Donde sí hay un secreto que debe guardarse es en los profesionales. Hay un círculo de guardianes del secreto que incumbe a todo el ámbito profesional que se relaciona con el niño. Esto va desde un docente que se entera, hasta los médicos, psicólogos, empleados de las obras sociales o agentes informáticos que se relacionan con esta información en una base de datos. Ellos sí deben guardar para sí mismos esta información”, sostiene Vázquez Acuña.